陈述聚焦中国稀有病群体“用药难” 吁引多元筹资支付医治

    中新网上海新闻12月29日电 (记者 陈静)记者29日披露,由复旦大学管理学院健康金融研讨 室联合艾社康(上海)健康咨询有限公司发布了《加强中国稀有 病患者用药保障行业研讨 和政策建议陈述 》。这份陈述 ,初度 聚焦中国稀有 病群体“用药难”的问题。

    “陈述 ”全面分析了中国稀有 病用药可及性现状,并显示,现在 中国“孤儿药”无论是在上市品种 、国家医保掩盖 状况 以及全体 开销 水对等 要害 指标上均有较大提高 空间。

    所谓“孤儿药”,又称为稀有 药,用于预防、医治 、诊断稀有 病的药品。因为 稀有 病患病人群少、市场需求少、研发本钱 高,很少有制药企业注重 其医治 药物的研发,因此这些药被形象地称为“孤儿药”。

    稀有的稀有 疾病却足以对一个普通家庭带来致命一击。稀有 病患者人群中约50%于儿童时期发病,需要终身长时间 医治 。

    血友病之家创始人关涛表明 :“虽然稀有 病不容易 医治 ,但部分稀有 病通过特效药的规范使用,可以显著提高患者日子 质量、使其回归社会日子 。”因此,提高稀有 病用药的可及性、加强患者的用药保障,不只 可以提高患者的日子 质量还能有用 地下降 稀有 病患者及其家庭的经济担负 ,并防止发生家庭灾难性医疗开销 ,从而减少因病致贫或者返贫的家庭。

    陈述 指出,提高稀有 病用药的可及性、加强患者的用药保障,不只 可以提高患者的日子 质量,还能有用 地下降 稀有 病患者及其家庭的经济担负 ,减少因病致贫或者返贫的家庭。

    依据 陈述 ,现在 ,在中国被归入 第一批稀有 病目录的121个病种中,有44个稀有 病在全球规模 内有88种医治 药物,而在中国上市的仅有35种,很多立异 稀有 病用药没有进入中国,不少患者仍然“无药可用”。刘露曾对记者表明 ,“比起那些‘无药可救’的孩子,我们仍是 幸运得多。”

    面对稀有 病的卫生技能 评价 时,国家卫健委卫生研讨 开展 中心卫生技能 评价 研讨 室主任赵琨则表明 :稀有 病不适用于传统的药物经济学评价 ,在“值不值”这方面不需要评论 ,不需要做比照 的本钱 效果分析。赵琨表明 ,放眼全球,许多发达国家都将具有打破 性立异 医治 机制、填补临床医治 空白、为患者带来巨大获益的立异 药物给予豁免经济性研讨 并作报销引荐 。

    据了解,提高中国稀有 病用药的可及性触及 到多个环节,包括新药的研发、快速审批上市等讨论。近年来,鼓励立异 药研发和加速审批审评的大环境下,一些触及 到稀有 病药品的鼓励政策也陆续出台。

    《陈述 》创始 性提出将商业保险与专项基金等多元筹资形式引入稀有 病支付模式,以立异 机制完善稀有 病药物保障体系提供了新的思路。2015年深圳社会保障局与安全 保险合作推出了一款重特大疾病补充医疗的保险产品,并鼓励市民通过个账资金购买。据悉,跟着 更多当地 医保探究 个账活化的模式,商业保险与政府部门的合作也将进一步加强,稀有 病商保产品或有望得到一定推进 。(完)

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